Sunday, April 6, 2008

From Head to Toes... Da Cabeça aos Pés

Boa noite a todos! Esse fim de semana foi um corre-corre danado, nem deu pra atualizar o blog, apesar de termos muitas coisas pra contar... Então vamos direto ao assunto, e relatar nossa reunião de sexta-feira com o staff do hospital.

Como explicamos em 22/2/08 o staff marca essas reuniões para relatar de forma mais formal o status atual e os prognósticos para o Antonio - eu digo formal, por que os médicos e enfermeiras nos mantém 100% informados dos progressos e retrocessos todos os dias. Portanto esse post será longo e +/- técnico:

  • Começando pela cabeça, os resultados dos últimos ultra-sons forma bons, e nesse estágio, considerando os problemas respiratórios do Antonio, não existe nenhum outro exame recomendável para diagnosticar qualquer problema que possa ter ocorrido com o cérebro do Antonio.

    Infelizmente, considerando o quão cedo ele nasceu, todas as complicações que ele sofreu, e até mesmo os tratamentos que ele teve que passar, os médicos não podem garantir que não haja quaisquer seqüelas neurológicas. No entanto, Dr. Mike nos tranquilizou e disse que o Antonio está agindo como um bebê normal, fazendo tudo que eles esperariam de um bebê de três meses, e nada que eles não gostariam de ver ele fazendo.

    Portanto, mais à frente e quando ele for pra casa, o Antonio terá que ser examinado por um neurologista, que com certeza fará uma ressonância magnética (MIR), e muito provavelmente acompanhará o desenvolvoimento do Antonio de perto e por um bom tempo.


  • Agora falando da visão, o Antonio terá mais um exâme de vista nesta semana, e seu Deus quizer e Santa Luzia ajudar, o oftamologista comprovará a regressão do ROP. No entanto, impiricamente falando e baseado nas minhas leigas observações, é certo que ele pode ver -- ele observa tudo que acontece em volta do berço dele: seja o mobile com animais que nós colocamos, ou a enfermeira preparando a "comida" dele, ou até mesmo o faxineiro limpando o chão. Mais, ele as vezes passa quase uma hora olhando e sorrindo pro "outro bebê" no espelho!


  • Quanto a boquinha dele, uma vez que o céu da boca dos bebês é extremamente mole e maleável, se formou um "vale" na forma do tubo do ventilador no céu da boca do Antonio. Nada que possa causar quaisquer problemas de fala ou dicção, pois esse "vale" tenderá a diminuir conforme o Antonio cresça.

    No entanto, em se falando de "fala", o Antonio continua rouquinho desde que tiraram ele do ventilador. Isso era normal, mas os médicos esperavam que ele já tivesse melhorado mais desde então e, portanto, Dr. Mike acha que talvez uma das cordas vocais tenha ficado paralisada por causa do tubo. Nada que impeça que o Antonio fale, mas se não melhorar ele terá uma vóz rouca, quiçá alla Rod Stweart!

    Tanto a Sandra como eu achamos que a cada dia que passa a voz Antonio está menos rouca e que ele consegue chorar cada vez mais alto -- e pensar que nós vamos comemorar isso! -- e com isso o Dr. Mike acha que o problema deve ser temporário (corda vocal pode ainda estar inflamada) mas, de qualquer forma ele fará um exame endoscópico antes do Antonio vir para casa, só pra ter certeza.


  • Desde o início da sua jornada na NICU, os pulmãos foram o maior problema do Antonio... e continuam sendo... e vão ser por muito tempo ainda. O pulmãozinho do Antonio está muito marcado por cicatrizes, o que dificulta muito a respiração e o torma extremamente susceptível à problemas respiratórios, ainda mais por que o sistema imunológico dele ainda não está completamente formado.

    Isso significa que, quando ele vier para casa e por pelo menos 2-3 anos, nós teremos que tomar cuidados extremos e exagerados para evitar que ele contraia qualquer tipo de doença respiratória -- um resfriadinho nele poderá ser mortal. Esses cuidados extremos inluirá a restrição das visitas e o contato com outros bebês e crianças por um bom tempo.

    Além do aspecto prático-financeiro que será tratado abaixo, isso significa que o Antonio também terá que ser seguido de perto por um pulmonologista, pare garantir o desenvolvimento sadio dos pulmões dele. Mais, Dr. Mike nos disse que nós teremos que vigiar de perto, e ligar e ir ao médico a qualquer sinal de resfriado, tosse, e nariz escorrendo...

    Esse parágrafo não será traduzido, mas esse aspecto é determinante para forçar a patroa a deixar de trabalhar e ficar em casa tomando conta do pimpolho: primeiro por que os médicos não deixarão ele ir para uma creche pelo menos pelos primeiros anos, e segundo por que contratar uma babá de tempo integral aqui nos EUA é simplesmente impossível -- nós pagariamos mais do que a Sandra recebe de salário, além de não haver espaço ideal na nossa casa para um(a) estranho(a).


  • O Antonio continua sendo tratado com Pulmicort e Albuterol, além de receber doses de diuréticos (Diuril e Aldactone) para ajudar na eliminação de líquidos.

  • Ainda sobre a respiração e também sobre o coração, o Antonio continua tendo muitos episódios de bradicardia e apnéias, principalmente logo após às refeições (ou durante, quando alimentado pela mamadeira). Os médicos acham que esses episódios ocorram por causa não só por causa do refluxo gastrointestinal, mas também por que o sangue move para o estomago para digerir, e por que o cérebro ainda não tem do reflexo da respiração completamente dominado.

    Para ajudar, desde sábado, o Dr. Mike colocou o Antonio de volta à cafeína, que estimula tanto a respiração quanto a frequência cardíaca. Nós já vemos melhora, mas ele ainda teve alguns pequenos episódios durante o fim de semana.

    Esse é mais um probleminha que o Antonio terá que superar antes de vir para casa, pois ele não receberá alta enquanto ainda estiver tendo esses episódios de bradicardia. De qualquer forma, ele provavelmente virá par casa tanto ainda no oxugênio quanto com um monitor de apnéia, requerendo ambos por um bom tempo!


  • E se falando de refluxo, como já havia comentado, o Antonio agora está recebendo Prilosec uma vez por dia (esse medicamento tem ação de 24 horas), o que tem ajudado bastante, e nós não vemos ele "vomitar" tanto.

    Além desse medicamento, desde que ele passou para o http://antonioswebspot.blogspot.com/2008/03/so-many-changes-quantas-mudanas.html, o Antonio tem ficado inclinado com a ajuda de uma rampa colocada sobre o seu colchão. Essa rampa virá pra casa com ele e vai virar parte do decor do quarto dele.

    Além disso, os médicos acreditam que parte do refluxo seja por causa do Antonio ainda estar sendo alimentado com a sonda, que mantém semi-aberta a comunicação entre o esôfago e o estômago, permitindo a "volta" de parte da comida para a boca.

    Por isso, eles querem que ele comece a se alimentar pela normamelmente pela boca o mais rápido possível, o que forma um círculo vicioso entre o refluxo e a bradicárdia...

Eu acho que isso seja tudo, desculpa o post longo e sinuoso... depois eu volto com novidades mais amenas (peso, fotos da festa, etc...)
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Good night to all! This was a crazy weekend and we were running around all day, so I had no time to update the blog -- although we have many things tell!

So, let me stop the chit-chat and to tell all about last Friday’s meeting with the staff at the hospital. As we explain in 22/2/08 the staff schedules these meetings to report in a more formal setting the current status and prognosis for Antonio – I say more formally because they do a great job of keeping us 100% informed about everyday progress and regress that our little guy has… Therefore this post will be long and somewhat technical:

  • Starting from his head, the results of the last ultrasound were very good, so no issues from there… However, considering Antonio’s respiratory issues, there are no other tests or exams that are recommended at this stage, to check and diagnosis any sequela in his brain.

    Unfortunately, considering how early he was born, all the complications that he went through, and even all the treatments that he had so far, the doctors cannot rule out any neurological sequela. However, Dr. Mike reassure us that Antonio is acting as a normal baby, doing everything that they would expect of three-month old preemie baby, and nothing that they would not like to see him doing at this stage.

    Therefore, later when he comes home, Antonio will have to be followed up by a neurologist, who will most likely require a MRI and continue to follow his development closely for a few years.


  • Now speaking of his eyes, Antonio will have another eye exam this week, and we hope that the guy up-there will look after and help Antonio out, so the eye doctor will confirm that the ROP has regressed.

    However, empirically speaking and based in my layperson’s observation, it is 100% certain that Antonio can see – he is always looking around and is very alert to everything that happens around his crib -- either entertained with the little animals on his mobile, or looking at the nurses getting his food ready, or even at the janitor cleaning the floors! Moreover, there are times that Antonio spends almost one hour looking at the other baby in the mirror!

  • Now about Antonio’s little mouth: a newborn’s palate is very soft and malleable, so a "ridge" was formed on Antonio’s, in the shape of the ET tube… that is something normal and nothing that can lead to any speech or diction problems in the future, and the ridge tends to “disappear” as his little mouth grows.

    Speaking of “speaking", Antonio continues to sound very hoarse since he came off of the ventilator. This is also normal, but the doctors expected that he would be much better by now. Therefore, Dr. Mike suspects that perhaps one of his vocal cords has been paralyzed because of the tube.

    Again, this is nothing that will hinder Antonio’s speech, but if it does not improve and the vocal cord is paralyzed forever, Antonio will have a hoarse voice – hopefully alla Rod Stewart!

    Both Sandra and I believe that his voice seems less-and-less hoarse each day, and that his cries are getting louder-and-louder too – Can you believe that we are celebrating this? – so, based on our empirical observations, Dr. Mike said there’s definitely the possibility that the problem is just temporary (i.e. the vocal cord might be still a little inflamed), In any case, he plans to have his vocal cords checked via an endoscope before Antonio goes home.


  • Since his first day on the NICU, the lungs have been the biggest issue for Antonio... and they still are ... and they will continue to be for a long, long time. His little lungs are quite scarred, which makes it not only more difficult to breathe, but he is also extremely susceptible to the respiratory problems, especially since his immunologic system is not completely developed.

    This means that, when Antonio comes home and for at least 2-3 years, we will have that to take some extreme measures to prevent him from getting any type of respiratory illness – a little cold could be deadly for him. These extreme measures will include restricting visits at home and contact with other babies and children for a long time.

    In addition, Antonio will also have that to be followed closely by a pulmonologist, to make sure his lungs are developing appropriately. Moreover, Dr. Mike said that we will have to watch Antonio very closely, and to call and go see his pediatric doctor at any minimal sign of a cold, a cough, or a runny nose...

    Antonio continues being treated with Pulmicort and Albuterol, in addition to receiving his doses of diuretics (Diuril and Aldactone) to help with the elimination of liquids.


  • Still about Antonio’s breathing and also about his heart: he continues to have episodes of bradycardia and apnea, especially during or right after his feedings (even more when bottle-fed).

    The doctors believe that this is not only because of reflux, but also because normally the blood flows to the stomach during the digestion, and also because his brain still is not completely matured nor mastered the “breathing reflex”.

    To help him out, since Saturday Dr. Mike started giving Antonio his daily dose of caffeine, which stimulates the breathing and his cardiac rate as well. We already saw some improvement, but he still had some small episodes during the weekend.

    This is another hurdle that Antonio will have that to surpass before coming home, especially since he will not be discharged if he is still having these episodes.

    In any case, most likely Antonio will come home still on an oxygen cannula and with an apnea monitor as well, and he will definitely need both for a long while.


  • Now, let’s speak of his reflux: as I mentioned before, Antonio now is getting Prilosec one time a day (remember the commercial, this once a day tablet – the purple pill I believe!), and we already saw some improvement as he is not spitting up so much or so often as before.

    In addition, since he graduated to a crib Antonio has been placed on a “wedge” that keeps him inclined to help with the reflux. This wedge will come home with him and will become part of the décor on of his room!

    The doctors mentioned that perhaps the reflux might be caused because Antonio is still to be being fed by a tube, which keeps a sphincter between his esophagus and stomach half-open, allowing some food to back up towards his mouth.

    Therefore, they wish they could start bottle feeding him only as soon as possible, because they cause a circular-reference between reflux and the bradycardia...


Well, that is all for now.. later I will come back with more interesting news (his weight, pictures of the party, etc...)

1 comment:

Odair Porcolino said...

Igreja, meu bom.
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Muitas vezes Deus usa de meios que nós não entendemos pra nos aproximarmos mais Dele.
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Muita vezes devemos ser totalmente dependente Dele também.
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Que Deus possa fazer o melhor pelo Antonio.
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Força Antonio. Você é especial pra Deus.
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Abraços verde-esperança.
Odair Porcolino.